Žijeme s Touretteovým syndromem-zpověď matky a vzpomínky dcery

zijeme s touretteovym syndromem 9788087373989

Trpí vaše dítě fyzic­kým nekli­dem, hyperak­ti­vi­tou či obse­dant­ně kom­pul­ziv­ní poru­chou? Nevíte si rady, jak mu pomo­ci? Kniha Žijeme s Touretteovým syn­dro­mem je zpo­vě­dí mat­ky a vzpo­mín­ka­mi dce­ry, kte­rá trpí tou­to nemo­cí a bude vám nápo­moc­na při vašich potí­žích. 

Daniela je vel­mi sta­teč­ná dív­ka, kte­rá od útlé­ho dět­ství trpí hla­so­vý­mi tiky, fyzic­kým nekli­dem, poru­cha­mi pozor­nos­ti i obse­dant­ně kom­pul­ziv­ní poru­chou. Od dět­ství se potý­ká s posmě­chem jiných dětí, odmí­tá­ním, ale dokon­ce i šika­nou. Dále také s nepo­cho­pe­ním ze stran peda­go­gů, kte­ří o této nemo­ci neví vůbec nic. Pomocí toho­to život­ní­ho pří­bě­hu se dozví­te, jaké to je trpět tako­vým syn­dro­mem, co vše rodi­na musí zvlá­dat a s čím se vlast­ně potý­ka­jí, jak fun­gu­je jejich rodi­na. Autentický, vel­mi sil­ný a dojem­ný pří­běh vám pomů­že pocho­pit, co ten­to syn­drom zna­me­ná, jak se pro­je­vu­je, jak se léčí a jak jej lze v rodi­ně zvlá­dat pomo­cí všech růz­ných spe­ci­a­lis­tů. Tato kni­ha slou­ží jako osvě­ta pro lidi, kte­ří vůbec netu­ší, co tako­vý syn­drom zna­me­ná, ale i pomoc­ná ruka pro rodi­ny, kte­ří se s tím­to syn­dro­mem potý­ka­jí a neví si rady a mnoh­dy jsou na pokra­ji sil, pro­to­že vidět, jak se vaše dítě trá­pí a nevě­dět, jak mu pomo­ci je oprav­du straš­né. Autorka veli­ce auten­tic­ky vypra­vu­je život­ní pří­běh své dce­ry, kte­rý zasa­hu­je do celé rodi­ny. Z pří­bě­hu je cítit obrov­ská vděč­nost své­mu man­že­lo­vi, kte­rý vydr­žel a ustál tak těž­ký osud a je pro všech­ny vel­kou opo­rou.

Kniha je skvě­lá a je obrov­skou bib­lí pro všech­ny lidi trpí­cí Touretteovým syn­dro­mem. Je pro ně útě­chou, že na to nejsou sami a že svět není je čer­ný a je tře­ba si vážit kaž­dé chvil­ky, kte­rou žije­me. Kniha je vhod­ná pro všech­ny posti­že­né tím­to syn­dro­mem, pro rodi­če i rodin­né pří­sluš­ní­ky, kte­ří se s tím­to musí den­ně potý­kat, pro uči­te­le, uči­tel­ky, vycho­va­te­le, vycho­va­tel­ky a nejen jim. Jak zdra­vým, tak i nemoc­ným, pro­to­že nevě­dět něko­mu, jak pomo­ci je obrov­ská bez­na­děj a díky této pří­ruč­ce vám bude lépe na duši. Knihu jsem pře­čet­la jed­ním dechem za jeden večer a musím říci, že se autor­ce veli­ce poved­la. Opravdu bude ve mně dlou­ho dozní­vat, jeli­kož se jed­ná o vel­mi sil­ný pří­běh, co vše muse­la autor­ka kni­hy, mamin­ka Daniely zažít je nesku­teč­né a hlu­bo­ce před ní sme­kám. Díky této kni­ze jsem si uvě­do­mi­la, že se ve svém pro­fes­ním živo­tě uči­tel­ky setká­vám se stá­le více vada­mi a odliš­nost­mi a je tře­ba k dětem při­stu­po­vat indi­vi­du­ál­ně, podí­vat se na svět a jejich pro­blémy jejich oči­ma a pak tepr­ve něco hod­no­tit. Uvědomila jsem si, že je tře­ba si vážit kaž­dé chví­le, kdy jsme zdra­ví.

Součástí kni­hy jsou foto­gra­fie z rodin­né­ho archí­vu, kde je zachy­ce­na celá rodi­na.

Touretteův syn­drom se pro­je­vu­je bez­dů­vod­ný­mi obli­čejo­vý­mi i hla­so­vý­mi tiky a fyzic­kým nekli­dem, hyperak­ti­vi­tou, s poru­chou pozornosti-ADHD, obse­dant­ně kom­pul­ziv­ní poru­chou.

Charakteristika Touretteova syn­dro­mu z lite­ra­tu­ry

Touretteův syn­drom je vro­ze­né neurologicko-psychiatrické one­moc­ně­ní, tudíž nelze zce­la vylé­čit. Léčba spo­čí­vá v ovliv­ně­ní a zlep­še­ní pří­zna­ků nemo­ci. Mimo medi­ka­ci je důle­ži­tá i psy­cho­te­ra­pie, nej­lé­pe kogni­tiv­ně beha­vi­o­rál­ní, zdra­vý život­ní styl a pra­vi­del­ný režim dne. Přesná pří­či­na one­moc­ně­ní je stá­le nezná­má, odbor­ní­ci se sho­du­jí, že se nej­spíš jed­ná a kom­bi­na­ci gene­ti­ky a vli­vu pro­stře­dí. Mechanismus prav­dě­po­dob­ně zahr­nu­je dys­funk­ci v ner­vo­vém obvo­du mezi bazál­ní­mi gan­g­lii a pří­buz­ný­mi struk­tu­ra­mi moz­ku. Závažnost pří­zna­ků one­moc­ně­ní se vět­ši­nou s pře­cho­dem do dospě­los­ti sni­žu­je. U nemo­ci je význam­ný podíl psy­chi­ky a prá­vě u paní Daniely je tu něko­lik dal­ších při­dru­že­ných psy­chic­kých poruch, kte­ré léčbu kom­pli­ku­jí.

ATOS-zalo­žen v roce 2001 panem MUDr. Ondřejem Fialou, Ph.D., v té době stu­den­tem medi­cí­ny, dnes vedou­cím neu­ro­lo­gem v Inepu. Ondřej trpí sám Touretteovým syn­dro­mem. Cílem této sku­pi­ny je posky­to­vá­ní infor­ma­cí, pod­po­ry, psy­cho­lo­gic­ké a spe­ci­ál­ně peda­go­gic­ké pomo­ci. Dále je to pro­po­jo­vat navzá­jem rodi­če dětí s TS i samot­né děti, aby si moh­li navzá­jem vymě­ňo­vat zku­še­nos­ti a pod­po­ro­vat se. Více infor­ma­cí na www.atosaci.cz

Ukázka z kni­hy:

Momentálně se naše hol­čič­ka cítí cel­kem dob­ře, zane­dlou­ho osla­ví své pat­nác­té naro­ze­ni­ny a svých vysně­ných kama­rá­dů má také dost. Vyrostlo z ní hez­ké děv­če, má hně­dé vla­sy a oči, je střed­ně vyso­ká. Podobá se spíš man­že­lo­vi, fyzic­ky, ale i vznět­li­vou pova­hou. Léky uží­vá i nadá­le, ale už jsou ty pra­vé a pomá­ha­jí jí. Poděkování pat­ří všem léka­řům a tera­pe­u­tům, kte­ří se na zlep­še­ní sta­vu naší dce­ry podí­le­li.

Čas běžel dál, dal­ší rok na základ­ní ško­le se chý­lil ke kon­ci. Vzhledem k tomu, že to bylo obdo­bí po návra­tu z léčeb­ny, samo­zřej­mě všech­ny dny byly růžo­vé, ale s uply­nu­lý­mi roky se to nedá vůbec srov­nat. Jako Největší výhru a úspěch naší dce­ry vidím účast na lyžař­ském výcvi­ku, kte­rý by ješ­tě před rokem urči­tě nezvlád­la. Je obo­ha­ce­ná o spo­leč­né škol­ní zážit­ky, po kte­rých vždyc­ky tak moc tou­ži­la a koneč­ně se jich dočka­la. Přijela napros­to nad­še­ná a s úsmě­vem na tvá­ři, kte­rý jsme před­tím u ní tak postrá­da­li!

Tady se zno­vu musím ješ­tě jed­nou vrá­tit k neod­klad­né hospi­ta­li­za­ci, ze kte­ré jsme měli zby­teč­ný strach a mys­le­li jsme si, že jsme v něčem selha­li. Chtěla bych pro­mlu­vit do duše těm, kte­ří řeší podob­nou situ­a­ci a mají stej­né dile­ma, jako jsme měli my s man­že­lem. Bojovali jsme s oba­va­mi, že své milo­va­né dítě nezvlá­dá­me a hází­me odpo­věd­nost a sta­rost o něj na něko­ho jiné­ho. Ale tak to není, nako­nec zjis­tí­te, že jedi­ný, kdo může zba­vit vaše nej­bliž­ší jejich utr­pe­ní, jsou prá­vě odbor­ní­ci, kte­ří mají vel­ké zku­še­nos­ti. Od toho tu pře­ce jsou a my jim pros­tě musí­me věřit. Nakonec jsme v sobě tu důvě­ru našli a jsme za to moc rádi. Proč? No pře­ce se nám vrá­ti­la dce­ra napl­ně­ná opti­mis­mem, i když před­tím zna­la jen strach a v hla­vě měla jen čer­né myš­len­ky.

Autorka: Daniela Zoulová

Žánr: popu­lár­ně nauč­ná lite­ra­tu­ra

Vydáno: Nakladatelství Věra Nosková-Klika, Praha, 2024

Počet stran: 96

Vazba kni­hy: pev­ná s lami­no­va­ným pota­hem

ISBN: 978-80-87373-98-9

Knihu může­te kou­pit zde:

Žijeme s Touretteovým syn­dro­mem - Daniela Zoulová | Knihy Dobrovský