(zatím nehodnoceno)
Loading...Trpí vaše dítě fyzickým neklidem, hyperaktivitou či obsedantně kompulzivní poruchou? Nevíte si rady, jak mu pomoci? Kniha Žijeme s Touretteovým syndromem je zpovědí matky a vzpomínkami dcery, která trpí touto nemocí a bude vám nápomocna při vašich potížích.
Daniela je velmi statečná dívka, která od útlého dětství trpí hlasovými tiky, fyzickým neklidem, poruchami pozornosti i obsedantně kompulzivní poruchou. Od dětství se potýká s posměchem jiných dětí, odmítáním, ale dokonce i šikanou. Dále také s nepochopením ze stran pedagogů, kteří o této nemoci neví vůbec nic. Pomocí tohoto životního příběhu se dozvíte, jaké to je trpět takovým syndromem, co vše rodina musí zvládat a s čím se vlastně potýkají, jak funguje jejich rodina. Autentický, velmi silný a dojemný příběh vám pomůže pochopit, co tento syndrom znamená, jak se projevuje, jak se léčí a jak jej lze v rodině zvládat pomocí všech různých specialistů. Tato kniha slouží jako osvěta pro lidi, kteří vůbec netuší, co takový syndrom znamená, ale i pomocná ruka pro rodiny, kteří se s tímto syndromem potýkají a neví si rady a mnohdy jsou na pokraji sil, protože vidět, jak se vaše dítě trápí a nevědět, jak mu pomoci je opravdu strašné. Autorka velice autenticky vypravuje životní příběh své dcery, který zasahuje do celé rodiny. Z příběhu je cítit obrovská vděčnost svému manželovi, který vydržel a ustál tak těžký osud a je pro všechny velkou oporou.
Kniha je skvělá a je obrovskou biblí pro všechny lidi trpící Touretteovým syndromem. Je pro ně útěchou, že na to nejsou sami a že svět není je černý a je třeba si vážit každé chvilky, kterou žijeme. Kniha je vhodná pro všechny postižené tímto syndromem, pro rodiče i rodinné příslušníky, kteří se s tímto musí denně potýkat, pro učitele, učitelky, vychovatele, vychovatelky a nejen jim. Jak zdravým, tak i nemocným, protože nevědět někomu, jak pomoci je obrovská beznaděj a díky této příručce vám bude lépe na duši. Knihu jsem přečetla jedním dechem za jeden večer a musím říci, že se autorce velice povedla. Opravdu bude ve mně dlouho doznívat, jelikož se jedná o velmi silný příběh, co vše musela autorka knihy, maminka Daniely zažít je neskutečné a hluboce před ní smekám. Díky této knize jsem si uvědomila, že se ve svém profesním životě učitelky setkávám se stále více vadami a odlišnostmi a je třeba k dětem přistupovat individuálně, podívat se na svět a jejich problémy jejich očima a pak teprve něco hodnotit. Uvědomila jsem si, že je třeba si vážit každé chvíle, kdy jsme zdraví.
Součástí knihy jsou fotografie z rodinného archívu, kde je zachycena celá rodina.
Touretteův syndrom se projevuje bezdůvodnými obličejovými i hlasovými tiky a fyzickým neklidem, hyperaktivitou, s poruchou pozornosti-ADHD, obsedantně kompulzivní poruchou.
Charakteristika Touretteova syndromu z literatury
Touretteův syndrom je vrozené neurologicko-psychiatrické onemocnění, tudíž nelze zcela vyléčit. Léčba spočívá v ovlivnění a zlepšení příznaků nemoci. Mimo medikaci je důležitá i psychoterapie, nejlépe kognitivně behaviorální, zdravý životní styl a pravidelný režim dne. Přesná příčina onemocnění je stále neznámá, odborníci se shodují, že se nejspíš jedná a kombinaci genetiky a vlivu prostředí. Mechanismus pravděpodobně zahrnuje dysfunkci v nervovém obvodu mezi bazálními ganglii a příbuznými strukturami mozku. Závažnost příznaků onemocnění se většinou s přechodem do dospělosti snižuje. U nemoci je významný podíl psychiky a právě u paní Daniely je tu několik dalších přidružených psychických poruch, které léčbu komplikují.
ATOS-založen v roce 2001 panem MUDr. Ondřejem Fialou, Ph.D., v té době studentem medicíny, dnes vedoucím neurologem v Inepu. Ondřej trpí sám Touretteovým syndromem. Cílem této skupiny je poskytování informací, podpory, psychologické a speciálně pedagogické pomoci. Dále je to propojovat navzájem rodiče dětí s TS i samotné děti, aby si mohli navzájem vyměňovat zkušenosti a podporovat se. Více informací na www.atosaci.cz
Ukázka z knihy:
Momentálně se naše holčička cítí celkem dobře, zanedlouho oslaví své patnácté narozeniny a svých vysněných kamarádů má také dost. Vyrostlo z ní hezké děvče, má hnědé vlasy a oči, je středně vysoká. Podobá se spíš manželovi, fyzicky, ale i vznětlivou povahou. Léky užívá i nadále, ale už jsou ty pravé a pomáhají jí. Poděkování patří všem lékařům a terapeutům, kteří se na zlepšení stavu naší dcery podíleli.
Čas běžel dál, další rok na základní škole se chýlil ke konci. Vzhledem k tomu, že to bylo období po návratu z léčebny, samozřejmě všechny dny byly růžové, ale s uplynulými roky se to nedá vůbec srovnat. Jako Největší výhru a úspěch naší dcery vidím účast na lyžařském výcviku, který by ještě před rokem určitě nezvládla. Je obohacená o společné školní zážitky, po kterých vždycky tak moc toužila a konečně se jich dočkala. Přijela naprosto nadšená a s úsměvem na tváři, který jsme předtím u ní tak postrádali!
Tady se znovu musím ještě jednou vrátit k neodkladné hospitalizaci, ze které jsme měli zbytečný strach a mysleli jsme si, že jsme v něčem selhali. Chtěla bych promluvit do duše těm, kteří řeší podobnou situaci a mají stejné dilema, jako jsme měli my s manželem. Bojovali jsme s obavami, že své milované dítě nezvládáme a házíme odpovědnost a starost o něj na někoho jiného. Ale tak to není, nakonec zjistíte, že jediný, kdo může zbavit vaše nejbližší jejich utrpení, jsou právě odborníci, kteří mají velké zkušenosti. Od toho tu přece jsou a my jim prostě musíme věřit. Nakonec jsme v sobě tu důvěru našli a jsme za to moc rádi. Proč? No přece se nám vrátila dcera naplněná optimismem, i když předtím znala jen strach a v hlavě měla jen černé myšlenky.
Autorka: Daniela Zoulová
Žánr: populárně naučná literatura
Vydáno: Nakladatelství Věra Nosková-Klika, Praha, 2024
Počet stran: 96
Vazba knihy: pevná s laminovaným potahem
ISBN: 978-80-87373-98-9
Knihu můžete koupit zde:
Žijeme s Touretteovým syndromem - Daniela Zoulová | Knihy Dobrovský
Nejnovější komentáře